Por Constanza Palma
Javiera Zaccarelli, madre de dos hijos con alergias alimentarias: “Es muy difícil entenderlo si es que no lo vives”
Borja empezó a vomitar antes de cumplir un día de vida. Hoy tiene tres meses y su madre, Javiera Zaccarelli, sigue una dieta de exclusión para poder amamantarlo. Ya había pasado por algo parecido con su hija Mia, aunque esta vez los síntomas han sido más intensos. Con dos experiencias de alergia alimentaria a cuestas, abrió una cuenta de Instagram para contar lo que vive a diario y acompañar a otras madres que están pasando por lo mismo.

Borja tenía menos de 24 horas de vida cuando Javiera supo que algo no estaba bien. El recién nacido comenzó a vomitar de manera intensa, una señal que para ella no pasó inadvertida. Su primera hija, hoy de dos años, había recibido el diagnóstico de alergia alimentaria alrededor de los dos meses de vida, por lo que sospechaba que podría repetirse la historia. Sin embargo, lo que no imaginó es que los síntomas aparecerían prácticamente desde el primer día. Tampoco su intensidad. “Con él ha sido más severo, tiene más síntomas, se queja y llora demasiado”, cuenta. Si con su hija podía salir y continuar con cierta normalidad, con su hijo pequeño cada panorama implica anticipar la posibilidad de que se sienta mal, llore durante horas o sea difícil de consolar. “En estos tres meses hay cosas que no he hecho por miedo a pasarlo mal”, dice.
Esto, obviamente, ha cambiado por completo no solo sus rutinas, sino que también su propia alimentación. Realiza una dieta de exclusión mientras intenta identificar qué alimentos tolera su hijo y cuáles podrían estar provocándole síntomas. Partió con la leche y la soya, pero como Borja continuaba presentando molestias, fue retirando otros alimentos. Actualmente evita leche, soya, huevo, maíz, frutos secos, pescado, mariscos y algunas legumbres. “Son más cosas las que no puedo comer que las que sí puedo comer”, cuenta.
El proceso es lento y emocionalmente desgastante. Cada nuevo alimento representa una pequeña esperanza de ampliar nuevamente su dieta, pero también la posibilidad de que Borja vuelva a sentirse mal. “Siempre voy muy optimista cuando pruebo algo”, dice. Si el alimento es tolerado, siente que están avanzando. Si no, la reacción de su hijo y la necesidad de volver a restringir su alimentación se sienten como un retroceso. “Cuando le cae mal, me pega muy fuerte. Por un lado, porque lo veo mal a él, sufriendo, y por otro, porque siento que retrocedí”, dice. Y el cansancio no es solamente físico. Al estrés de ver a su hijo incómodo, los controles médicos y los exámenes, se suma el propio posparto y el cuidado de su hija mayor.
Después del posnatal
Esta semana Borja cumplió tres meses. Antes de 2011, eso habría significado para Javiera el fin del posnatal y la vuelta al trabajo. Hoy el permiso se extiende hasta los casi seis meses, pero si al término del posnatal Borja sigue necesitando sus cuidados y ella continúa amamantándolo con una dieta de exclusión, tendrá que solicitar una licencia médica para quedarse con él. Javiera ya sabe lo que eso significa: pasó por el mismo trámite con su primera hija. Debido a su alergia alimentaria, pudo extender su posnatal hasta que su hija cumplió nueve meses, sin embargo, las licencias de los últimos tres meses fueron rechazadas.
Para conseguir el pago, Javiera tuvo que apelar ante la COMPIN. Reunió exámenes, informes del gastroenterólogo y antecedentes sobre la curva de crecimiento de su hija. Las licencias correspondían a diciembre, enero y febrero; el dinero llegó recién en octubre del año siguiente. Durante la espera siguió cuidando a su hija sin recibir ese pago. Tenía ahorros y pudo sostenerse, pero no deja de pensar en quienes no cuentan con ese respaldo. “La gente que no tiene ahorros, ¿cómo lo hace? O sea, ¿renuncia a la licencia nomás y vuelve a trabajar?”, se pregunta.
También le pesó tener que acreditar una y otra vez la necesidad de quedarse con su hija. La licencia había sido indicada por el médico que conocía su historial y seguía su tratamiento. Sin embargo, esa recomendación podía ser rechazada por un profesional que no la había atendido. “Además de todo lo que ya implica tener un hijo con alergia, tengo que darme el cacho y la lata de hacer todo este trámite, de pelear con la Isapre, de pelear con el COMPIN, de pedirle al doctor que me haga el informe, de ir presencial a dejar los documentos”, dice y agrega que es entendible que se revisen las licencias para detectar fraudes, pero lo que cuestiona es que se rechacen sin pedir antes los antecedentes médicos que podrían respaldarlas. “Es como sentir que te hacen más difícil algo que ya es difícil”.
Sobreviviendo con alergias
Mientras aprendía a organizar sus comidas en torno a lo que Borja podía tolerar, Javiera abrió una cuenta de Instagram para contar lo que estaban viviendo. La llamó @sobreviviendo_con_alergias. “Lo hice un poco por dos cosas. Uno, por catarsis, como por poder hablar de esto, y dos porque si puedo ayudar, aunque sea un poquito a alguien que esté pasando por esto, sería demasiado feliz”, cuenta.
Empezaron a escribirle otras madres de guaguas con alergias alimentarias. “La experiencia ha sido bacán. Muchas mamás me escriben solo para darme ánimo. Saber que alguien que está en la misma que tú te entiende se siente muy bien”, dice. También ha podido compartir con ellas los avances de Borja. “Aunque no conozca a esas personas, siento que he podido ayudarlas, aunque sea un poquito, al decirles: ‘Te entiendo. Yo también estoy en esto’. Y eso me ha encantado”.
Sus publicaciones han llegado, además, a familiares y amigos que no conocían de cerca lo que implica cuidar a un hijo con alergia alimentaria. “Me dicen como: oye, no sabía que era así, no sabía que era tan heavy, no sabía que tu dieta era tan restrictiva”. Y es que esto “es muy difícil entenderlo si es que no lo vives”, agrega. Porque no se trata solamente de dejar de tomar leche o evitar un alimento puntual. Javiera tiene que revisar ingredientes, anticipar cada comida, llevar sus propios alimentos cuando sale y estar atenta a las reacciones de Borja.
En su cuenta también habla de la lactancia. Mantenerla le ha exigido mucho, pero quiere continuar. “Yo elegí el camino difícil porque me encanta dar leche y porque sé que para él es bueno y voy a hacer todo el esfuerzo posible para lograrlo”, explica. Pero no cree que ese esfuerzo deba convertirse en una exigencia para todas las madres. Si la dieta y el desgaste de seguir amamantando afectan el bienestar de otra mujer, considera que la fórmula también es una alternativa. “En el fondo, lo más importante es la salud mental de una”, dice. “Hay que hacer lo que a ti te deje tranquila”.
O como suele decir: “Mamá feliz, guagua feliz”.
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